arjanenwilleke@live.nl

Laatste berichtje

Vanmiddag is Minke in onze armen overleden. De inspanningen van alle artsen en verpleegkundigen hebben niet mogen helpen.

Minke is nu thuis. We nodigen jullie uit om langs te komen.

De crematie zal vrijdag in kleine kring plaatsvinden.

Nog een zware dag

Het gaat niet goed met Minke. Gisteravond zijn we tot 11 uur bij haar geweest. We hadden niet verwacht dat ze de ochtend zou halen. De medicijnen zijn nu allemaal tot het maximum verhoogd, maar het heeft onvoldoende effect. Minke gaat langzaam achteruit. Vanaf half zeven vanmorgen zijn we weer in het ziekenhuis. We kunnen alleen maar afwachten.

Foto's

Op dit moment is de chirurg bezig Minke van de hart-longmachine af te halen. Dit is weer een lastige ingreep, waarbij een paar slangetjes die in haar hart zitten eruit gehaald moeten worden.

Ondertussen zijn we bezig wat foto's op internet te zetten. Het lukt nog niet om ze direct in de blog in te voegen, maar via deze link zijn ze te vinden.

Spannend

Het is vannacht een rustige nacht geweest. Toen Willeke vanmorgen belde om te vragen hoe de nacht verlopen was, zei de verpleegkundige dat ze de hele dienst naar dezelfde cijfertjes op de schermen heeft gekeken. Er is bij minke 24 uur per dag een verpleegkundige op de kamer.

Toen wij net bij Minke langs gingen, was net de chirurg aanwezig. Hij gaat kijken of de hart-longmachine uitgeschakeld kan worden. Op dit moment hebben ze hem al wat lager gezet en dat gaat goed. Als ze de machine uit zetten moet Minke's hart het weer helemaal zelf doen. Als het niet gaat, zetten ze de machine weer aan en gaan ze het zondag nog een keer proberen.

We nemen nu een kop thee en wachten af tot ze bellen dat ze klaar zijn.

Ietsje beter

Minke is nu weer stabiel. Ze wordt geholpen door de hart-longmachine. Het hartje krijgt nu wat tijd om te herstellen. De komende dagen zal moeten blijken of ze het zelf weer over kan nemen. Het ziet er nu in ieder geval weer iets rustiger uit. Wij hebben eindelijk weer lekker geslapen vannacht.

Van de Perfusionisten, de afdeling die de hart-longmachine verzorgt heeft Minke een mooie knuffel-olifant gekregen!

Zware dag

Het was vandaag een zware dag. Het ging niet goed met Minke. Haar bloeddruk en het zuurstofnivo bleven te laag. Na overleg van de artsen met ons, is Minke vanmorgen aangesloten op de hart-long machine. Dit is wel het laatste redmiddel. Deze machine moet haar nu ondersteunen en wat meer tijd geven om te herstellen van de zware operatie.

Wachten

De operatie heeft de hele dag geduurd. Om een uur of half vier werden we gebeld dat het langer duurde dan gepland. Om zes uur mochten we uiteindelijk naar haar toe. Het zag er gisteravond positief uit. Tijdens de operatie hebben ze drie dingen gedaan: een buisje in de ductus (een bloedvat) geplaatst om te voorkomen dat dit dicht gaat, een gaatje tussen de linker en rechterkant van het hart groter gemaakt en bandjes om de longslagaders geplaatst om ervoor te zorgen dat er niet te veel bloed naar de longen en voldoende naar de rest van het lichaam gaat.

Gisteravond zijn we nog twee keer gebeld. Om half acht en rond vier uur. Minke had te weinig zuurstof in haar bloed. Ze hebben daarom de bandjes om de longslagaders weer iets ruimer gezet zodat er weer meer bloed naar de longen gaat. Maar daardoor is de bloeddruk nu erg laag.

Vanmorgen zijn we even bij haar geweest. De doctoren lopen nu een ronde en daarna hebben wij een gesprekje over de situatie en hoe verder te gaan. We hopen het beste.

Hybrid Norwood I

We hebben Minke net naar de operatiekamer gebracht. De operatie zal de hele ochtend duren.

Organiseren

Vandaag was een dagje om een hoop dingen te regelen. We hadden een hele lijst af te werken. Wat we vandaag gedaan hebben: Een kolfapparaat geregeld; Thuis schone kleren opgehaald en de laptop opgehaald; Bezig geweest met de geboortekaartjes; En natuurlijk aangifte van de geboorte gedaan in stadsdeelkantoor Zuidoost. Minke is nu officiëel Amsterdammer! Eéntje uit de Bijlmer nog wel!

In Leiden hebben we gesprekken met een aantal mensen die morgen de operatie gaan uitvoeren. We zien de operatie positief tegemoet. Om acht uur gaat de operatie beginnen. Wij mogen Minke wegbrengen van de neonatologie intensive care naar de operatiekamer. Als alles volgens plan verloopt is de operatie om twaalf uur klaar. Daarna gaat Minke naar de kinder intensive care.

We gaan nu nog even naar Minke.

Leiden

Na veel gedoe zijn we vandaag verhuisd naar Leiden. Minke ligt op de intensive care neonatologie en wij in het Ronald McDonald huis. Het duurde erg lang voordat er vervoer voor Minke geregeld was en nog langer voordat er onderdak voor ons geregeld was. In het AMC zou Willeke nog een dagje in het ziekenhuis mogen blijven, maar in het LUMC rekenen ze een dag minder voor de kraamperiode. Toen we daar eenmaal achter waren duurde het nog uren voordat er begonnen werd een plaatsje te zoeken in het Ronald McDonaldhuis, dat is iets wat door de afdeling waar Minke ligt gedaan moet worden.

We besparen jullie de frustraties van het niet kunnen regelen van een kolfapparaat, een eigen bijdrage van € 1,50 voor iedere dag een vers speentje voor Minke, het restaurant waar je alleen tussen 5 en 7 kunt eten, en dan nog alleen maar patat met pindasaus, waar je alleen met chipknip kunt betalen, de parkeergarage die geen 2 euro kost zoals in Amsterdam, geen 3 euro zoals op het formulier staat, maar 4 euro per dag (op zich nog een vriendenprijs natuurlijk), het niet kunnen regelen van een plekje op de kraamafdeling maar wel honderd keer horen dat je rustig aan moet doen...

Het positieve van vandaag is dat Minke erg tevreden en rustig is. Ze laat het allemaal over zich heen komen. Als alles goed gaat, zal ze dinsdag geopereerd worden. Waarschijnlijk gaan ze een iets andere operatie uitvoeren dan wat er in het boekje van de hartstichting staat. Een operatie die minder complex is en minder risico oplevert. Morgen horen we meer.

21 Januari

Uiteindelijk duurt het natuurlijk allemaal langer dan verwacht. Dinsdagavond opgenomen in het AMC en begint het inleiden, dinsdagnacht gebeurt er weinig, woensdag gebeurt er weinig, woensdagnacht gebeurt er weinig, donderdagochtend gebeurt er weinig...

Minke geboren op donderdag 21 Januari 2010 om 17:38.

De laatste weken waren we bang dat Minke in groei achterbleef. De echo's lieten zien dat de groeicurve afboog. Bij de geboorte weegt zij 3.030 gram, alle extra zorgen waren om niets?

Dagje uitstel

Vandaag zijn we in het AMC geweest voor een echo en een ctg. Ook de planning en logistiek nog eens doorgenomen. In plaats van dinsdagochtend mogen we nu maandagavond al naar het ziekenhuis, om er zeker van te zijn dat Minke tijdens kantooruren wordt geboren en er een team klaar staat om haar op te vangen.

Vanavond werden we echter gebeld dat het een dagje later wordt. Niet alle afdelingen hadden tijd en ruimte. De nieuwe geplande geboortedatum wordt dus 20-01-2010.

Hypoplastisch Linker Hart Syndroom (HLHS)

Minke heeft een hartafwijking. Het hypoplastisch linkerhart syndroom. Dat wil zeggen dat de linkerkant van het hart niet goed ontwikkeld is. Om dit te repareren zijn er drie open hartoperaties nodig. De eerste operatie zal snel na de geboorte plaatsvinden, de tweede na een maand of drie en de laatste als Minke ongeveer drie jaar oud is. Met deze operaties wordt er voor gezorgd dat de gezonde rechterkant van het hart al het werk overneemt.

Over het HLHS is meer te lezen in de folder van de Hartstichting.

Eerste berichtje

Dit is het eerste berichtje. Het is vandaag donderdag. Volgende week dinsdag zal Minke waarschijnlijk geboren worden. Minke heeft een aangeboren hartafwijking. De eerste tijd zullen we weinig familie en vrienden op kraamvisite kunnen ontvangen. Om jullie op de hoogte te houden beginnen we deze blog.

Het is best wel een beetje gek om haar naam al te typen en over haar te schrijven voordat ze geboren is...